Du sang dans les selles, des glaires, des envies pressantes et répétées d’aller aux toilettes, parfois la nuit : ces signes doivent faire penser à la rectocolite hémorragique, ou RCH. Cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) touche toujours le rectum et peut remonter vers le côlon. Elle évolue par poussées, entrecoupées de périodes de rémission plus ou moins longues. Les médicaments ne la guérissent pas, mais ils permettent à la plupart des patients de mener une vie proche de la normale, selon l’Assurance maladie. Cet article détaille les symptômes de la rectocolite hémorragique, les signes d’une poussée grave, les causes connues, les examens du diagnostic, les traitements disponibles, des dérivés salicylés aux biothérapies, ainsi que les points clés du suivi au quotidien.
Rectocolite hémorragique : définition et chiffres
Une MICI qui commence toujours par le rectum
La rectocolite hémorragique est une inflammation chronique de la muqueuse, la couche qui tapisse l’intérieur du rectum et du côlon. Selon l’Assurance maladie, elle atteint toujours le rectum et peut s’étendre de façon continue, sans zone saine intermédiaire, vers le reste du côlon. L’anus et l’intestin grêle ne sont jamais touchés. Au microscope, les biopsies ne montrent pas les granulomes que l’on peut trouver dans la maladie de Crohn, précise la Société nationale française de gastro-entérologie (SNFGE).
Combien de personnes sont concernées ?
En France, environ une personne sur 1 000 vit avec une rectocolite hémorragique, et près de 5 nouveaux cas pour 100 000 habitants sont diagnostiqués chaque année, d’après l’Assurance maladie. La maladie apparaît le plus souvent entre 18 et 40 ans et touche autant les femmes que les hommes. En 2023, 315 500 personnes étaient prises en charge pour une MICI, un nombre en hausse d’environ 3,4 % par an depuis 2015. Les enfants ne sont pas épargnés : sur environ 3 200 enfants suivis pour une MICI, un quart ont une rectocolite hémorragique.
Rectocolite hémorragique ou maladie de Crohn ?
La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn sont les deux grandes MICI. Elles partagent plusieurs symptômes, mais diffèrent sur trois points selon l’Assurance maladie : la rectocolite hémorragique se limite à la muqueuse du rectum et du côlon, elle s’étend de façon continue, et le tabac a sur elle un effet inverse. Dans 10 à 20 % des cas, les examens ne permettent pas de trancher entre les deux : on parle alors de colite inclassée, indique la SNFGE.
Les 5 signes de la rectocolite hémorragique
Les signes digestifs
Les symptômes de la rectocolite hémorragique dépendent de l’étendue de l’inflammation. Selon l’Assurance maladie, cinq signes dominent :
- des rectorragies, c’est-à-dire du sang rouge émis par l’anus, présentes chez plus de 90 % des patients ;
- des glaires, souvent mêlées de sang (voir notre article sur le mucus dans les selles) ;
- des besoins urgents et répétés, y compris la nuit, parfois de faux besoins qui n’évacuent que du sang et des glaires ;
- des épreintes, crampes douloureuses du rectum, et un ténesme, sensation de devoir aller à la selle sans y parvenir ;
- une diarrhée intermittente, avec des douleurs abdominales à type de crampes.
Le nombre de selles varie de 4 à 20 par jour selon l’étendue de l’atteinte.
Fatigue, amaigrissement et anémie
Lors des poussées de rectocolite hémorragique, l’inflammation retentit sur tout l’organisme : fatigue, perte d’appétit, amaigrissement, parfois fièvre. Une pâleur peut traduire une anémie, liée aux pertes de sang et à un manque de fer, ou plus rarement à un déficit en vitamine B12. Chez l’enfant, la maladie peut ralentir la croissance, souligne l’Assurance maladie.
Les signes en dehors de l’intestin
La rectocolite hémorragique peut aussi toucher d’autres organes. Les estimations varient : environ 10 % des patients selon l’Assurance maladie, au moins un tiers selon la SNFGE. On observe notamment :
- des douleurs articulaires inflammatoires, voire une spondylarthrite ;
- une inflammation de l’œil, épisclérite ou uvéite ;
- des aphtes, un psoriasis ou un érythème noueux, des nodules rouges et douloureux sur les jambes ;
- plus rarement, une jaunisse liée à une inflammation des voies biliaires, la cholangite sclérosante primitive, qui concerne moins de 5 % des patients selon la SNFGE.
Poussées et rémission : comment évolue la maladie ?
Une alternance de poussées et de périodes calmes
La rectocolite hémorragique évolue par poussées, de durée et d’intensité variables, séparées par des phases de rémission pendant lesquelles les symptômes disparaissent. Avec le temps, l’inflammation peut gagner du terrain : une rectite ou une colite gauche évolue vers une colite étendue chez 20 à 50 % des patients, selon l’Assurance maladie. Le traitement de fond vise justement à espacer les poussées et à limiter cette extension. Voir aussi notre article sur la rémission et le retour des poussées dans les MICI.
Trois formes selon l’étendue
La longueur de côlon atteinte oriente le traitement (répartition selon l’Assurance maladie, traitements selon la SNFGE).
| Forme | Zone atteinte | Part au diagnostic | Traitement de première intention |
|---|---|---|---|
| Rectite | Rectum seul | Environ 30 % | Suppositoires de 5-ASA |
| Colite gauche | Rectum et côlon gauche | Environ 40 % | Lavements de 5-ASA, parfois associés à un traitement par voie orale |
| Colite étendue | Au-delà du côlon gauche, parfois tout le côlon (pancolite) | Environ 30 % | Traitement par voie orale, renforcé si besoin |
Colite aiguë grave : quand consulter en urgence ?
Une poussée sévère, appelée colite aiguë grave, survient chez environ 15 % des patients, selon la SNFGE. L’Assurance maladie retient comme signes d’alerte plus de 6 selles sanglantes par jour, de la fièvre et un amaigrissement rapide. Cette situation impose une hospitalisation en urgence, car elle expose à une dilatation brutale du côlon, à une perforation ou à une hémorragie. Lors d’une poussée sévère, la SNFGE déconseille les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et le lopéramide, un anti-diarrhéique, qui augmentent le risque de mégacôlon, une dilatation dangereuse du côlon.
Causes et facteurs favorisants
Une réaction immunitaire anormale contre le microbiote
La cause exacte de la rectocolite hémorragique reste inconnue. Selon l’Assurance maladie, elle résulte d’une réponse immunitaire anormale dirigée contre le microbiote, l’ensemble des bactéries de l’intestin, chez des personnes prédisposées. La part de la génétique reste modeste, même si des formes familiales sont décrites dans 5 à 20 % des cas d’après la SNFGE. Un déséquilibre du microbiote, appelé dysbiose, semble jouer un rôle. Plusieurs facteurs pourraient le favoriser :
- une alimentation riche en graisses et en sucres, mais pauvre en fibres ;
- des gastro-entérites ;
- des traitements antibiotiques répétés ;
- une faible exposition aux microbes pendant l’enfance.
Tabac et appendicectomie : deux effets protecteurs inattendus
Contrairement à ce qui se passe dans la maladie de Crohn, le tabagisme actif est associé à un risque plus faible de rectocolite hémorragique : l’Inserm l’estime divisé par 2,5 chez les fumeurs. Ce constat ne justifie en aucun cas de fumer, et la SNFGE déconseille de commencer ou de reprendre le tabac, compte tenu de ses autres effets sur la santé. De même, une ablation de l’appendice avant 20 ans pour une appendicite avérée est associée à un risque plus faible, d’après l’Assurance maladie.
Comment se fait le diagnostic ?
La coloscopie avec biopsies, examen de référence
Le diagnostic de rectocolite hémorragique repose sur l’iléocoloscopie : une caméra souple explore le rectum, le côlon et la fin de l’intestin grêle. Le gastro-entérologue recherche une inflammation qui part du rectum et s’étend sans interruption, puis prélève des biopsies pour confirmer son caractère chronique. La coloscopie est le seul examen qui permet de confirmer la maladie, souligne la SNFGE.
Prise de sang et analyses de selles
Une prise de sang complète le bilan, selon l’Assurance maladie. Elle recherche :
- une anémie par manque de fer, avec une hémoglobine basse et une ferritine basse ;
- un syndrome inflammatoire, mesuré notamment par la CRP ;
- le fonctionnement des reins et du foie ;
- l’état nutritionnel, évalué par exemple avec l’albumine.
Des analyses de selles écartent une infection, qui peut provoquer une diarrhée sanglante proche de celle d’une poussée. La SNFGE recommande aussi de vérifier les réserves en fer et en vitamine D, et de les corriger si besoin.
La calprotectine fécale pour suivre l’inflammation
La calprotectine fécale est une protéine libérée par les globules blancs dans un intestin enflammé. Son dosage dans les selles reflète l’activité inflammatoire. Selon l’Assurance maladie, il est peu utile pour poser le diagnostic, mais il aide à suivre l’évolution de la maladie et à repérer une reprise de l’inflammation. Il n’est remboursé que lorsqu’il est réalisé à l’hôpital.
Quels traitements pour la rectocolite hémorragique ?
Les médicaments ne guérissent pas la rectocolite hémorragique. Selon le Vidal, ils visent à soulager les poussées, à prévenir les rechutes et les complications et à limiter l’extension de l’inflammation. Le choix dépend de l’étendue et de la sévérité de la rectocolite hémorragique. Le traitement de fond ne doit jamais être arrêté sans avis médical, même en rémission, et les AINS comme l’ibuprofène sont contre-indiqués, rappelle l’Assurance maladie.
Les dérivés salicylés (5-ASA), en première ligne
La mésalazine et les autres dérivés de l’acide 5-aminosalicylique (5-ASA) sont le traitement de première intention des formes légères à modérées, selon la SNFGE. Ils se prennent par voie orale ou s’appliquent directement dans le rectum, sous forme de suppositoires ou de lavements.
Les corticoïdes, sur une durée courte
En cas de poussée plus sévère ou de réponse insuffisante aux 5-ASA, des corticoïdes sont prescrits pour la durée la plus courte possible, de l’ordre de 3 à 4 semaines selon la SNFGE. Lorsqu’ils doivent être pris longtemps, le Vidal recommande de surveiller la densité osseuse, en raison du risque d’ostéoporose, ainsi que la glycémie et les yeux. Une fièvre sous corticoïdes doit faire consulter rapidement, selon l’Assurance maladie.
Immunosuppresseurs et biothérapies
Lorsque la maladie est modérée à sévère, ou qu’elle rechute à chaque arrêt des corticoïdes, d’autres traitements prennent le relais. La SNFGE et l’American Gastroenterological Association (AGA) citent notamment :
- les thiopurines, comme l’azathioprine, des immunosuppresseurs utilisés pour maintenir la rémission ;
- la ciclosporine, employée dans certaines poussées graves ;
- les anti-TNF : infliximab, adalimumab et golimumab ;
- le védolizumab, qui freine l’arrivée des globules blancs dans la paroi de l’intestin ;
- les anti-interleukines : ustékinumab, risankizumab, guselkumab et mirikizumab.
Les petites molécules par voie orale
Des médicaments en comprimés ont rejoint l’arsenal thérapeutique : les inhibiteurs de JAK (tofacitinib, upadacitinib, filgotinib) et les modulateurs des récepteurs S1P (ozanimod, étrasimod). Les recommandations de l’AGA, publiées fin 2024, les rangent parmi les options validées pour les formes modérées à sévères.
La chirurgie
Quand les médicaments ne suffisent pas ou en cas de complication, une chirurgie peut être proposée. L’intervention de référence est la coloproctectomie avec anastomose iléo-anale : le côlon et le rectum sont retirés, puis un réservoir fabriqué avec l’intestin grêle est relié à l’anus. Selon la SNFGE, 15 à 20 % des patients sont opérés au cours de leur vie, et environ 30 % des opérés développent ensuite une pochite, une inflammation de ce réservoir.
Complications, suivi et vie quotidienne
Cancer colorectal : une surveillance par coloscopie
Une rectocolite hémorragique ancienne et étendue augmente le risque de cancer colorectal. Selon l’Assurance maladie, ce risque croît avec l’étendue et l’ancienneté de la maladie, en cas d’antécédent familial de cancer colorectal avant 50 ans et en cas d’inflammation associée des voies biliaires. Pour l’ensemble des MICI, l’Inserm l’estime multiplié par 2 à 2,5 après 10 ans d’évolution. C’est pourquoi des coloscopies de surveillance sont programmées, en général après 8 à 10 ans d’évolution selon la SNFGE, à un rythme fixé par le gastro-entérologue.
Quelle alimentation pendant et entre les poussées ?
Aucun régime n’a fait la preuve de son efficacité contre la maladie, souligne la SNFGE, et les compléments d’oméga-3 n’ont pas démontré d’intérêt. L’Assurance maladie donne des repères pratiques :
- en rémission, aucun régime particulier : une alimentation variée et équilibrée, en limitant les produits ultra-transformés ;
- pendant une poussée, un régime pauvre en fibres peut être conseillé de façon temporaire ;
- en cas de ballonnements, des repas fractionnés, jusqu’à 1,5 litre de boisson par jour, et peu de café et de sodas.
Travail, grossesse, démarches : vivre avec une RCH
Avec un traitement adapté, la scolarité, le travail et le sport restent possibles, et l’activité physique est même bénéfique, selon l’Assurance maladie. La rectocolite hémorragique fait partie des affections de longue durée (ALD) : les soins liés à la maladie sont pris en charge à 100 %. Le médecin du travail, l’assistante sociale et la MDPH peuvent vous accompagner, et l’association François Aupetit (afa Crohn RCH France) soutient les patients et leurs proches. Une grossesse est possible : la SNFGE conseille de la programmer de préférence en période de rémission.
Selon le Vidal, on consulte une fois par an en rémission sans traitement, deux fois par an sous traitement d’entretien et au moins une fois par mois pendant une poussée.
Dernières avancées scientifiques sur la rectocolite hémorragique
2024 : traiter plus tôt les formes modérées à sévères
L’American Gastroenterological Association a publié une recommandation « vivante » sur les médicaments des formes modérées à sévères. Elle classe les molécules selon leur efficacité et suggère surtout de recourir tôt aux traitements avancés ou aux immunomodulateurs, plutôt que d’attendre l’échec des 5-ASA, et d’arrêter les 5-ASA une fois ces traitements débutés (Singh et al., Gastroenterology). Ce que cela change pour vous : si votre maladie est modérée à sévère, votre gastro-entérologue peut vous proposer une biothérapie ou une petite molécule dès le départ.
2025 : retirer l’appendice pour limiter les rechutes
L’essai randomisé ACCURE, mené dans trois pays européens, a inclus 201 patients en rémission qui avaient fait une poussée dans l’année précédente. La moitié a été opérée de l’appendice, en plus du traitement habituel. Un an plus tard, 36 % d’entre eux avaient rechuté, contre 56 % dans le groupe traité par médicaments seuls. Les effets indésirables étaient comparables, autour de 10 % dans chaque groupe (ACCURE Study Group, The Lancet Gastroenterology & Hepatology). Ce que cela change pour vous : cette intervention n’est pas encore une pratique courante, mais elle pourrait devenir une option pour certains patients qui rechutent souvent ; parlez-en à votre gastro-entérologue.
2026 : un traitement entièrement par injections sous la peau
Jusqu’ici, les anti-interleukine 23 devaient être débutés par des perfusions. L’essai ASTRO, mené chez 418 adultes dans 25 pays, a testé le guselkumab en injections sous-cutanées dès le début. Après 12 semaines, 28 % des patients traités étaient en rémission clinique, contre 6 % sous placebo, puis 35 à 36 % à 24 semaines contre 9 %, sans nouveau signal de sécurité (Long et al., The Lancet Gastroenterology & Hepatology). Ce que cela change pour vous : un traitement réalisé entièrement à domicile, sans passage à l’hôpital pour les perfusions, pourrait se généraliser, sous réserve des autorisations en France.
Questions fréquentes sur la rectocolite hémorragique
Est-ce que la RCH est une maladie auto-immune ?
Elle n’est pas classée comme une maladie auto-immune au sens classique. Selon l’Assurance maladie, l’inflammation résulte d’une réponse immunitaire anormale dirigée contre les bactéries de l’intestin, et l’Inserm parle d’une dérégulation du système immunitaire.
Quel taux d’invalidité pour une rectocolite hémorragique ?
Aucun taux n’est attaché au diagnostic lui-même. Le taux d’incapacité est évalué par la MDPH au cas par cas, selon le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne, scolaire ou professionnelle : fréquence des poussées, urgences, fatigue, chirurgie. Un certificat médical détaillé de votre gastro-entérologue aide à décrire précisément ces difficultés.
Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de rectocolite hémorragique ?
Les décès liés à la maladie sont rares, selon la SNFGE, et avec un traitement adapté la vie reste proche de la normale, d’après l’Assurance maladie. Les principaux risques à surveiller sont la colite aiguë grave et, à long terme, le cancer colorectal, d’où l’importance des coloscopies de surveillance.
Quelle est la prise en charge de la MDPH pour les personnes atteintes de rectocolite hémorragique ?
Selon votre situation, la MDPH peut notamment reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH), qui facilite l’aménagement du poste de travail, ou proposer des aménagements de la scolarité. L’Assurance maladie conseille de s’appuyer sur le médecin du travail et l’assistante sociale pour constituer le dossier, et les associations de patients peuvent aussi vous orienter.
Peut-on guérir de la rectocolite hémorragique ?
Les médicaments ne guérissent pas la maladie, mais ils permettent d’obtenir des rémissions durables. Dans une étude de suivi, 77,7 % des patients encore suivis qui étaient en rémission après un an de mirikizumab l’étaient toujours au bout de quatre ans (Sands et al., Inflammatory Bowel Diseases). L’ablation du côlon et du rectum retire l’organe malade, mais elle est réservée aux échecs des traitements et à certaines complications.
Le stress peut-il déclencher une poussée de rectocolite hémorragique ?
Non. Selon la SNFGE, le stress ne provoque pas la maladie et ne déclenche pas les poussées, mais il peut aggraver les symptômes ressentis. L’Assurance maladie rappelle qu’un accompagnement psychologique peut aider à vivre avec une maladie chronique, notamment grâce au dispositif Mon soutien psy.
Quelle alimentation en cas de rectocolite hémorragique ?
En rémission, une alimentation variée et équilibrée suffit, en limitant les produits ultra-transformés. Pendant une poussée de rectocolite hémorragique, un régime pauvre en fibres peut être conseillé temporairement, selon l’Assurance maladie. Aucun régime ne remplace le traitement.
Glossaire
- MICI : maladie inflammatoire chronique de l’intestin, groupe qui réunit la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn.
- Rectorragie : émission de sang rouge par l’anus.
- Épreintes : crampes douloureuses du rectum annonçant un besoin d’aller à la selle.
- Ténesme : sensation permanente de devoir aller à la selle, sans résultat.
- Rectite : inflammation limitée au rectum.
- Pancolite : inflammation de l’ensemble du côlon.
- Colite aiguë grave : poussée sévère qui impose une hospitalisation.
- Calprotectine fécale : protéine dosée dans les selles, témoin de l’inflammation de l’intestin.
- 5-ASA : dérivés de l’acide 5-aminosalicylique, comme la mésalazine, traitement de base des formes légères à modérées.
- Biothérapie : médicament issu des biotechnologies qui cible une molécule précise de l’inflammation.
- Anastomose iléo-anale : raccordement d’un réservoir fait d’intestin grêle à l’anus après ablation du côlon et du rectum.
- Pochite : inflammation de ce réservoir.
Décryptez votre bilan en entier
Lors d’une rectocolite hémorragique, la prise de sang surveille surtout l’anémie, avec l’hémoglobine et la ferritine, l’inflammation, avec la CRP, et l’état nutritionnel, avec l’albumine, tandis que la calprotectine fécale suit l’activité de la maladie dans l’intestin. Pour savoir comment lire ces résultats au fil des poussées, consultez aussi notre article Rectocolite hémorragique : ce que révèlent vos analyses. AI DiagMe analyse l’ensemble de vos résultats, compare chaque valeur aux intervalles de référence de votre laboratoire et vous explique en quelques minutes ce qu’ils signifient. L’outil vous aide à comprendre et à préparer l’échange avec votre médecin ; il ne remplace ni la consultation, ni le diagnostic, ni le traitement.
Autres articles pour aller plus loin
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- Hématies dans les selles : causes et risques
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- Syndrome de l’intestin irritable : symptômes et solutions
- Cancer colorectal : symptômes, dépistage et traitements
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Sources
- Assurance maladie (ameli.fr). Comprendre la rectocolite hémorragique : définition, causes et fréquence, 07/04/2026.
- Assurance maladie (ameli.fr). Symptômes, diagnostic et évolution de la rectocolite hémorragique, 07/04/2026.
- Assurance maladie (ameli.fr). Suivi médical et vie quotidienne en cas de rectocolite hémorragique, 07/04/2026.
- Vidal. Rectocolite hémorragique : traitement, 14/09/2023.
- Société nationale française de gastro-entérologie (SNFGE). Rectocolite hémorragique, information grand public, 2018.
- Inserm, sur Santé.fr. Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) : contrôler les symptômes pour retrouver une qualité de vie satisfaisante, 02/12/2021.
- Singh et al. AGA Living Clinical Practice Guideline on Pharmacological Management of Moderate-to-Severe Ulcerative Colitis. Gastroenterology, 2024. DOI.
- ACCURE Study Group. Appendicectomy plus standard medical therapy versus standard medical therapy alone for maintenance of remission in ulcerative colitis (ACCURE): a pragmatic, open-label, international, randomised trial. The Lancet Gastroenterology & Hepatology, 2025. DOI.
- Long et al. Efficacy and safety of subcutaneous guselkumab induction therapy in participants with moderately to severely active ulcerative colitis (ASTRO): a double-blind, treat-through, randomised, placebo-controlled, phase 3 trial. The Lancet Gastroenterology & Hepatology, 2026. DOI.
- Sands et al. Mirikizumab four-year sustained and durable efficacy and safety in ulcerative colitis: Final findings from the LUCENT-3 open-label extension study. Inflammatory Bowel Diseases, 2026. DOI.
